Über ein Jahr ohne Job – aber mit verdammt viel Arbeit
Vor kurzem wurde ich gefragt, was ich gerade arbeite. Aus dem Affekt antwortete ich: „Nichts.“ Die Untertreibung des Jahrhunderts. Klar, nichts im Sinne von „keine Erwerbstätigkeit“. Aber natürlich arbeite ich nicht nichts, sondern ziemlich viel.
Und mit „Arbeit“ meine ich nicht einmal die Care-Arbeit, die alle Eltern kennen, und auch nicht die Pflege, die Eltern von Kindern mit Behinderung leisten. Sondern das ganze Drumherum: das Administrative, das Organisatorische. Und das nimmt erstaunlich viel Zeit in Anspruch. Fast schon unvorstellbar viel Zeit – und wenn ich es nicht selbst erleben würde, ich könnte es nicht glauben.
Recherchieren. Informieren. Telefonieren. In Warteschleifen hängen. Fristen prüfen. Formulare ausfüllen. Unterlagen scannen. Verordnungen anfragen. Termine vereinbaren. Termine verschieben. Anträge schreiben. Arztbriefe anfordern. Arztbriefe nochmal anfordern. Unterlagen zusammensuchen. Unterlagen einreichen. Nachweise erbringen. Begründungen verfassen. Bearbeitungsstand erfragen. Bearbeitungsstand nochmal erfragen. Bescheide prüfen. Korrekturen fordern. Korrekturen nochmal fordern. Begründung für Ablehnung einholen. Dokumentieren. Nochmal recherchieren. Nochmal informieren. Widerspruch einlegen. (Und wenn es richtig schlecht läuft: klagen und vor Gericht gehen. Immerhin blieb uns das bisher erspart.) Und die Liste ließe sich noch lange fortsetzen.
Zum Glück leben wir ja in einem digitalen Zeitalter, in dem Drucker überflüssig sind, Unterlagen digital vorliegen und niemand mehr zum Briefkasten laufen muss – haha, von wegen.
Und das Ganze bei Krankenkasse, Eingliederungshilfe, Rentenversicherung, Versorgungsamt, Ärzt*innen. Für Pflegegrad, Schwerbehindertenausweis, Hilfsmittel, Therapien, Reha, Einzelfallhilfe, UK-Beratung, Kita-Gutschein mit erhöhtem Förderbedarf, Kita-Assistenz, Familienunterstützender Dienst, Haushaltshilfe, Verhinderungspflege. Und noch mehr.
Und das jeweils vielfach:
Eine Höherstufung des Pflegegrads ist nötig – und wieder von vorn.
Die Stunden der Einzelfallhilfe reichen nicht – und wieder von vorn.
In der Kita ist ein wesentlich erhöhter Förderbedarf nötig – und wieder von vorne.
Ein neues Hilfsmittel wird gebraucht – und wieder von vorn.
Noch eins – und wieder von vorn.
Und nochmal eines – und wieder von vorn.
Das alte ist zu klein – und wieder von vorn.
Das nächste hat einen Mangel – und wieder von vorn.
Die Haushaltshilfe hat nach drei Monaten keine Kapazitäten mehr – und wieder von vorn.
Die Verordnung für Therapiestunden ist nach vier Monaten aufgebraucht – und wieder von vorn.
Die Gültigkeit einer Verordnung abgelaufen – und wieder von vorn.
Ein weiterer Nachweis für die Pflegeberatung nötig (alle drei Monate!) – und wieder von vorn.
Der Feststellungszeitraum für den wesentlich erhöhten Förderbedarf endet – und wieder von vorn.
Eine Wiederbegutachtung steht an – und wieder von vorn.
Der Schwerbehindertenausweis läuft ab – und wieder von vorn.
Der Aufwand: mehrere Stunden jede Woche. Ein Teilzeitjob. Ohne Bezahlung. Einer, der zusätzlich viel Kraft und Energie kostet. Neben der eigentlichen Betreuung und Pflege. Für die Teilhabe unserer Tochter – eigentlich ein Menschenrecht. Für Gesundheitsversorgung und Prävention – sollte selbstverständlich sein. Für ein kleines bisschen Entlastung für uns Eltern – ist das wirklich zu viel verlangt?
Bleibt die Hoffnung: Hoffnung auf weniger Anträge mit zunehmenden Jahren der Pflegebedürftigkeit. Hoffnung auf weniger Bürokratie und schlankere Genehmigungsprozesse. Hoffnung auf einen Perspektivwechsel: weg vom Bild der „Bittsteller*innen“ oder „Leistungserschleicher*innen“ (so fühle ich mich manchmal), hin zu den Kindern, deren Unterstützung im Mittelpunkt steht und zu den Familien, die passende Hilfen erhalten.
Und bis dahin erinnern wir unermüdlich daran, dass sich etwas ändern muss.