Warum Wissen für mich als pflegendes Elternteil die vielleicht wichtigste Ressource ist
Die wohl wenigsten pflegenden Eltern bringen das nötige Wissen von Anfang an mit. Ich auch nicht. Wer nicht selbst ein Kind mit besonderen Bedürfnissen betreut oder beruflich in diesem Bereich arbeitet, muss im Grunde bei null anfangen.
Was bedeutet die Diagnose? Welche Fördermöglichkeiten gibt es? Welche finanziellen Hilfen stehen uns zu? Welche Unterstützung bekommen wir als Eltern? Steht uns das Hilfsmittel, das die Krankenkasse abgelehnt hat, wirklich nicht zu? Warum hat unser Kind nur Pflegegrad 2 bekommen und nicht 3 oder 4? Und wie funktioniert eigentlich eine Flugreise mit einem Kind, das nicht sitzen und laufen kann?
Es gibt so viele Fragen und niemanden, der sie alle beantworten kann. Manchmal fehlt sogar das Wissen, welche Fragen man überhaupt stellen müsste.
Wissen führt zu mehr Klarheit
Ich erinnere mich gut an die Zeit vor der Diagnose. Schon wenige Wochen nach der Geburt war klar, dass etwas nicht stimmte. Und mit jeder Woche, die verging, ohne dass sich K. so entwickelte wie andere Kinder, wurde es deutlicher. Wir liefen von Untersuchung zu Untersuchung, warteten auf Ergebnisse, suchten nach Erklärungen. Ich verbrachte Stunden vor dem Rechner, las über genetische Syndrome und seltene Erkrankungen. Ich schwankte zwischen Hoffnung – fast schon Verdrängung – und schlimmsten Befürchtungen.
Als die Diagnose kam, war sie schmerzhaft wie kaum etwas zuvor – darüber habe ich hier geschrieben. Und gleichzeitig brachte sie uns einen Schritt weiter. Der Zustand der großen Ungewissheit war vorbei. Wir konnten Kontakt zu anderen Familien aufnehmen, deren Kinder denselben Gendefekt haben. Wir konnten klar kommunizieren, was K. hat, im Kontakt mit Behörden, Krankenkasse sowie Bekannten und Verwandten. Wir wissen, dass Epilepsie ein Thema werden kann.
Mit dem Wissen kam der Schmerz, aber auch ein wenig Klarheit über das, was vor uns liegt.
Wissen hilft im Umgang mit Sorgen
Sorgen gehören seit der Geburt unserer Tochter zum Alltag. Insbesondere seit der Diagnose sind auch Zukunftssorgen immer wieder präsent. Und dann sind da natürlich die akuten Sorgen, die sich um ihre Gesundheit drehen. Schnell kamen die ersten Atemwegsinfekte, einer nach dem anderen, fast ohne Pause. Der erste Krankenhausaufenthalt wegen einer Lungenentzündung – darüber habe ich hier geschrieben. Danach die Angst bei jedem weiteren Infekt, dass sich wieder eine Lungenentzündung entwickelt. Dann ein weiterer Krankenhausaufenthalt. Als hätten wir nicht schon genug Sorgen.
Das Wissen um Symptome und Zusammenhänge, das man sich fast zwangsläufig aneignet, hilft mir. Ich kann besser einschätzen, wann ich mich in einer Sorgenspirale verfange und wann ich wirklich handeln muss.
Über die Zukunft denke ich nicht gerne nach. Insbesondere nicht über die Frage, wer sich um K. kümmert, wenn wir es nicht mehr können. Inzwischen kenne ich verschiedene Optionen, sowie Menschen und Vereine, die unterstützen.
Wissen löst Sorgen nicht auf. Aber es gibt ihnen Grenzen und mir ein Stück Orientierung.
Wissen erweitert den Handlungsspielraum
Und nicht zuletzt helfen die richtigen Informationen und das Wissen ungemein im Alltag – sei es, wenn es um finanzielle Unterstützung geht, um Förderung und Teilhabe von K., um Entlastung für uns Eltern oder einfach nur um kleine Hacks im Pflegealltag.
Es besteht die Möglichkeit, zu Hause mit Pulsoximeter und Sauerstoff versorgt zu werden, auch wenn das Kind sie nur phasenweise bei Atemwegsinfekten braucht? Genial! So können wir hoffentlich den ein oder anderen Krankenhausaufenthalt vermeiden.
Es gibt Schwimmtherapie-Intensivwochen auf Lanzarote? Super! K. liebt das Wasser und so können wir Förderung mit Spaß verbinden, und auch wir Eltern haben einen Tapetenwechsel.
Zur Versorgung mit dem GoTo Seat gab es schon ein Urteil, bei dem die Krankenkasse zahlen musste? Sehr gut zu wissen, sollte sie bei uns ablehnen.
Und es gibt Vereine für Eltern von Kindern mit Behinderung, wie Mein Herz lacht oder Eltern beraten Eltern? Was für eine unglaubliche Hilfe!
All dieses Wissen hat mich von der Passivität ins Handeln gebracht. Ich kann selbstbewusster gegenüber Behörden und Krankenkassen auftreten und erlebe Selbstwirksamkeit.